Lapsuussairaudet

Teknologia on Claran ääni, tyttö, jolla on Angelman-oireyhtymä

Teknologia on Claran ääni, tyttö, jolla on Angelman-oireyhtymä


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Clara ei osaa puhua, mutta hänen hymynsä kertoo kaiken. 4-vuotiaalla diagnosoitiin Angelmanin oireyhtymä muutama kuukausi syntymän jälkeen, ja tämän vuoksi yksi esteistä, joita hän kohtaa päivittäin, on puuttuminen. Teknologian ansiosta hän on kuitenkin saanut takaisin äänensä tai pikemminkin kyvyn kommunikoida perheensä kanssa. Ja vaikka uudet tekniikat usein erottavat tai eristävät meidät, ne voivat myös auttaa parantamaan vammaisten ja tietysti myös heidän perheidensä elämää.

'Clara on erittäin onnellinen, kommunikatiivinen ja hymyilevä tyttö. Lyhyesti sanottuna onnellinen. Vaikka hänellä on, kuten kaikilla ihmisillä, huono temperamentti, kun hänellä ei ole lupaa tehdä mitä haluaa. Mutta kaikista tyttäreni ominaispiirteistä erottuu hänen itsemääräämisoikeudestaan, hänelle on selvää, mitä hän haluaa, mitä haluaa ”, sanoo Claran äiti Ruth.

Pian syntymän jälkeen Claran vanhemmat aloittivat epäilevät, että Claran evoluutiokehitys ei ollut useimpien tavoin lapsista, samoin kuin hänen kolme muuta lastaan. Claralla kesti tavallista kauemmin, jotta pystyin kääntymään, istumaan ja kävelemään. Mutta mikä kiinnitti Ruthin huomion eniten siihen, että tyttö ei osoittanut, taputti käsiään tai matkia yksinkertaisia ​​eleitä. Tästä syystä kun hän oli 15 kuukautta vanha, he pyysivät lasten neurologin arviointia, joka geneettisen analyysin jälkeen toi diagnoosin Claralla olevan Angelmanin oireyhtymä.

Anales Españoles de Pediatría (AEPED) ehdottaman artikkelin 'Prader-Willin ja Angelmanin oireyhtymän nopea diagnoosi PCR-metylaatiotestillä' mukaan ovat kirjoittaneet muun muassa C. Huertas Rivas ja A. Barabash Bustelo. , selitä mitä Angelmanin oireyhtymä on neurogeneettinen sairaus esiintyvyys välillä 1 000 000 vastasyntynyttä lasta. Yleisimmistä oireista pidämme kielen puuttumista, kouristuksia, dyspraksiaa tai vaikeaa henkistä vajaatoimintaa.

Lisäksi monet lapsista, joilla on diagnosoitu Angelmanin oireyhtymä, kohtaavat motorisia esteitä, toisin sanoen liikkumisen, mutta myös aistin esteitä. Tämä tekee, kuten Ruth itse selittää, Claran jokapäiväinen elämä vaatii paljon enemmän vaivaa kuin muille samanikäisille lapsille. Yksinkertainen tapa siirtää haluamaasi tapaa on haaste, johon sinun on panostettava paljon energiaa, ja loogisesti sinun on lopetettava muiden tehtävien asettaminen. '

Yksi suurimmista esteistä, joita Clara ja hänen perheensä kohtaavat, on puheen puuttuminen. Ja se on, että vaikka Clara ymmärtää ehdottomasti kaiken, mitä he sanovat hänelle, hän ei osaa puhua. Voitteko kuvitella, että he vieisivät äänesi vain yhdeksi päiväksi? Kuinka kommunikoit? ', Hänen äitinsä kutsuu meitä pohtimaan. Puheen puuttuminen vaikuttaa jokaiseen päivittäiseen toimintaasi elämäsi jokaisessa minuutissa.

Perhe, joka seuraa Claraa joka päivä erilaisissa terapiaistunnoissaan, on löytänyt tekniikan ja kaikki sen tarjoamat mahdollisuudet, liittolainen auttamaan pikkutyttöä ylittämään tämän esteen. Teknologiasta on tullut impulssi ja moottori parantamaan kommunikointia kaikkien perheenjäsenten välillä.

Ruth kieltäytyy ajattelemasta, että hänen tyttärensä määritellään yksinomaan tyttöksi, jolla on Angelmanin oireyhtymä, koska Clara on paljon enemmän. "Toiminnallisesti monimuotoisilta ihmisiltä on klassisesti poistettu identiteetti heti, kun he lakkaavat olemasta Clara, Pepe tai Martina diagnoosiksi, ja on usein, että heidän ympärillään olevat tekevät kaikki päätökset luottamatta niihin. Uskomme kunnioitus tyttäremme yksilöllisyyteen ja identiteettiin ja haluamme seurata häntä hänen muodostumisprosessissaan ihmisenä, jotta hänestä voi tulla mitä haluaa ja voi, kuten kaikki muutkin. "

Ja tällä tekniikalla on tärkeä rooli. Ja kuten Ruth itse huomauttaa, meillä kaikilla on oikeus kommunikoida. Oikeus kommunikaatioon sisältyy viestinnän oikeuksien julistukseen, jonka kehitti vuonna 1992 vakavien vammaisten henkilöiden kansallinen viestinnän tarpeet (ASHA).

'Se, että Clara ei osaa puhua, ei tarkoita, ettei hänellä ole mitään sanottavaa ja siksi pidämme välttämättömänä tarjota heille välineet käyttää heidän oikeuttaan kommunikoida. " Ja siitä hetkestä lähtien, kun he ovat valinneet augmentatiivisen ja vaihtoehtoisen viestinnän (AAC: strategiat, jotka sallivat sanattomien ihmisten kommunikoida), Claran edistyminen on ollut vaikuttavaa.

He käyttävät Proloquo2Go-nimistä järjestelmää, jonka avulla Clara voi kommunikoida visuaalisen kielen perusteella. Tämä työkalu tarjoaa erilaisia ​​symboleja, jotka perhe huomauttaa ja nimeää ääneen kommunikoidaksesi pienen kanssa. Vähän vähältä, Clara on antanut merkityksen jokaiselle heistä ja käyttää niitä “puhumaan” rakkaansa kanssa.

'Teknologia on tyttäremme ääni. Clara aloitti tekemällä pyyntöjä ja soittamalla meille, mutta vähitellen hän pystyy kommentoimaan joitain asioita, kuten tunnetiloja tai mitä hän on syönyt koulussa (...) Teknologiasta on tullut avautuminen maailmalle, mahdollisuus välittää ajatuksiaan ja, vaikuttaa heidän ja muiden olemassaoloon. Lyhyesti sanottuna, se on itsenäisyys ja itsemääräämisoikeus. '

Teknologiasta on tullut Claran ja hänen perheensä toive, liittolainen, kehityksen moottori, sitoutuminen tulevaisuuteen (mutta myös nykyisyyteen) kaikille.

Kysymys, vaikka se oli vaikea kohdata, piti kysyä Ruthilta: Mitä tarvitset Claran tulevaisuuden parantamiseksi? Ja vaikka on ehdottomasti monia asioita, joita hän haluaisi pyytää, Ruth pyytää meiltä pohdintaa, muutosta, joka meidän kaikkien on tehtävä ja joka on meidän valtamme. Kuten aina, tärkeintä on laittaa itsemme toisen kenkään.

”Tarvitsemme parempaa, anteliaampaa, osallistavampaa, avointa ja joustavaa maailmaa. Mielestäni olemme osa valtavan jäykkää järjestelmää ei hyväksy erilaistariippumatta mainitun eron alkuperästä. Claran syntymän jälkeen olemme kohdanneet monia esteitä, ja hän on vain neljä vuotta vanha. Mutta tiedämme, että meillä on paljon enemmän.

Pahin kaikista näistä esteistä on rajoituksen ulkonäkö. Monet Klaran puoleen kääntyvät ihmiset tekevät niin surunvalittelusta, myötätunnostaan ​​ja katsovat häntä olettaen vammansa. Pyrimme päivittäin tekemään maailmasta entistä osallistavamman paikan. Ero pelottaa meitä, koska se asettaa meidät oman haavoittuvuutemme eteen.

(...) On erittäin tärkeää, että muutamme mallia, jolla lähestymme vammaisuutta, että siirrymme lääketieteellisestä mallista, joka yrittää ”normalisoitua” toiseen, keskittyen alijäämään, rajoitukseen, sosiaaliseen malliin, joka paljastaa esteet, jotka toiminnallisesti monimuotoisten ihmisten on kohdattava.

Tätä varten se on välttämätöntä monimuotoisuus saavuttaa koulumme ja että koulutustilasta saadaan kaikki tarvittavat tuet, jotta toiminnallisesti monimuotoiset ihmiset voivat kehittyä tasa-arvoisesti ja yhtäläisinä mahdollisuuksina kuin tyypillisesti kehittyneet ikäisensä. Haluan lopettaa muutamalla sanalla taiteelliselta johtajalta ja kulttuuripäälliköltä Inés Encisolta: kuka haluat olla se, joka asettaa esteen, tai se, joka rakentaa rampin? "

Meillä on tämä viimeinen pohdinta ja Claran hymy, juuri se meillä on jäljellä.

Voit lukea lisää artikkeleita, jotka ovat samanlaisia ​​kuin Teknologia on Claran ääni, tyttö, jolla on Angelman-oireyhtymä, luokassa lasten sairaudet paikan päällä.


Video: Cant Help Falling In Love - Elvis Cover by 6-Year-Old Claire Crosby (Joulukuu 2022).